“MSA is een smerige aandoening met een slechte prognose. Een veelkoppig monster en het verloop is dan ook onvoorspelbaar.
Ik heb angst voor de aftakeling; doorvretend, onomkeerbaar en bijna alles omvattend. Er is niet tegen te vechten en niets aan te doen; MSA maakt de dienst uit en er is geen moment dat het monster je met rust laat.”….
“Ondanks de pijn, beperkingen en handicaps heb nog zeker wel lol in het leven. Ik heb echt geen haast. Toch ga ik er van uit dat er ergens in de toekomst er een moment zal komen dat ik er niet meer tegen kan en uit wil stappen. Als dat moment gekomen is zou ik je hulp zeer op prijs stellen. “….
“De lijst met symptomen wordt langer en wat er bij komt gaat nooit meer weg. Ook mijn kennis rond deze ziekte groeit en daarmee het inzicht dat het einde vaak ellendig is. Dat boezemt angst in.”…
In 2013, kort nadat hij de diagnose MSA (Multiple Systeem Atrofie) kreeg, is Leo begonnen om elk jaar een brief te schrijven aan zijn huisarts waarin hij hem op voorhand vroeg hem te willen helpen als hij toe was aan euthanasie. “Verzoek om euthanasie” stond er steevast boven de brieven, van waaruit ik hierboven enkele citaten heb overgenomen. De brieven waren kort maar overduidelijk. In de beginjaren schreef hij dat hij nog kon genieten van dingen, maar ook beschreef hij in de typische overduidelijke Leostijl hoe de MSA zijn lijf sloopte.
Leo had een hele sterke band met zijn huisarts. Het was voor hem een enorme geruststelling dat deze had toegezegd hem te willen helpen als hij euthanasie zou willen.
Op een dag zei ik tegen Leo: “Het is wel jammer dat je dan geen orgaandonor kunt zijn, want in het geval van euthanasie overlijd je niet in het ziekenhuis… en voor orgaandonor moet je in het ziekenhuis overlijden”….. Het waren van die momenten dat je samen ineens stil voor je uit zit te kijken en dat bij ons beiden de radartjes gingen draaien.
“Nou”, zei Leo, “dan ga ik toch zeker naar het ziekenhuis?!”. Het klonk logisch.
“Het kan toch niet zo zijn dat je dan niet naar het ziekenhuis kunt daarvoor, want dat is juist makkelijk, kunnen ze het mooi plannen. De OK klaar zetten, en ook de ontvangers alvast inplannen, dat is veel beter te organiseren dan wachten op een ongeluk!”. Leo, pragmatisch als altijd, zag het wel zitten.
Iets in mij zei dat het niet zo eenvoudig zou zijn. Dat bleek inderdaad nadat ik “orgaandonatie na euthanasie” had gegoogeld. Ik vond een richtlijn, opgesteld door een aantal universitaire ziekenhuizen voor orgaandonatie na euthanasie. En na wat verder zoeken, vond ik een blog van een medisch ethicus van het Erasmus Medisch Centrum waarin deze schreef hierover. Uit de blog bleek dat het in Nederland al een aantal keren had plaatsgevonden, maar hij belichtte (vooral) ook de medisch-ethische kanten van zo’n procedure. Maar…. Het was dus wél mogelijk.
“Zal ik hem bellen?” vroeg ik aan Leo, “zijn 06 staat bij de blog”. “Ja, doe maar”.
Ik toetste het nummer en kreeg hem meteen aan de telefoon. Het zijn van die rare telefoontjes die je nooit vergeet. Want je wilt graag in een paar zinnen uitleggen wat de situatie is. En ondanks de wereld die er achter zit, stel je in een minuut een organisatorische vraag voor over euthanasie in combinatie met orgaandonatie, als ware het een gesprekje over de te volgen route bij de aanvraag van een bouwvergunning. Dus ik vertelde de diagnose MSA, en dat Leo orgaandonor wilde zijn. En vroeg of Leo orgaandonor zou kunnen zijn op het moment dat hij euthanasie zou willen, waartoe zijn huisarts bereid was als de tijd daar was.
Het was een fijn gesprek. Hij was niet degene met wie e.e.a. op de rails zou moeten komen maar hij hielp ons verder met informatie. En onder de streep bleek dat het zou kunnen als aan een behoorlijk pak voorwaarden was voldaan. Ik had de telefoon op luidspreker gezet zodat Leo kon meeluisteren. En ik vergeet nooit zijn gezicht toen ik het gesprek had beëindigd. Hij keek blij. “Dat bedoel ik!” zei hij triomfantelijk. Voor mij was het zo fijn om te zien hoe Leo genoot van dit vooruitzicht alleen al.
En zo begon de volgende zoektocht. Want voor zo’n procedure moet de huisarts ook worden gevraagd. Die kan niet zomaar in het ziekenhuis “verrichtingen” doen. Dus daar komt wel een behoorlijke organisatie bij, ook om dat administratief juist te kunnen verantwoorden. De procedure is zowieso niet eenvoudig. Want ook in het ziekenhuis moet er na euthanasie een lijkschouwer zijn. Die moet de niet natuurlijke dood vaststellen, maar daar kan hij niet te lang over doen, want na de euthanasie moet de overledene direct naar de OK. Dat alles moet worden gecoördineerd door de transplantatiecoordinator van het ziekenhuis.
En zo, toen we een bezoek hadden bij de huisarts, vroeg Leo of hij – als het moment dáár was – de euthanasie in het Erasmus wilde verlenen. We hadden inmiddels al zelf wel zitten zoeken of orgaandonatie na euthanasie bij MSA überhaupt mogelijk zou zijn maar dat leek geen belemmering te zijn (net zoals ALS, MS en Parkinson).
Maar dát, dat was voor de huisarts een mentale brug te ver. Die zei dat hij dat echt niet kon. In zo’n steriele, onbekende omgeving, via een administratief correcte doch toch nog wel enigszins gekunstelde constructie….
“Zo’n kans krijg je nooit meer” zei Leo, en ik weet het nog goed, in dat spreekkamertje. Ze moesten er allebei om lachen. Maar er was wederzijds respect voor elkaars wensen en grenzen… Maar wat ben ik blij dat die huisarts zijn grens heeft aangegeven. Want euthanasie verlenen, dat is op zich al verschrikkelijk moeilijk denk ik. Natuurlijk wil je mensen helpen, maar je zult het toch maar moeten doen. Daarom kon ik me heel goed voorstellen dat hij Leo niet op deze manier kon helpen. En zelfs dat moet ook moeilijk zijn geweest; omdat te moeten vertellen. Je zult maar huisarts zijn.
Maar ja. Onderweg naar huis in de auto waren we allebei weerstil. Het voelde als of we terug waren bij af. En weer gingen de radertjes draaien. Ik weet niet meer hoe we er op zijn gekomen, maar op een bepaald moment kregen we het idee om Leo zijn “probleem” neer te leggen bij de Levenseindekliniek. Immers, daar kun je een beroep op doen als je huisarts niet mee gaat in je wens voor euthanasie. Het aanvraagformuliertje was weerbarstig; want je kon alleen maar invullen dat je geen beroep kon doen op je huisarts voor euthanasie. Dat was wel het geval, alleen niet in het ziekenhuis….. Maar linksom-rechtsom hebben we toch contact gekregen met de Levenseindekliniek.
Het ging met Leo steeds slechter. Inmiddels was duidelijk dat Leo in de terminale fase was gekomen. En zo zaten er op een woensdagmorgen een verpleegkundige en een arts van de Levenseindekliniek bij ons aan tafel. Die gesprekken vergeet ik nooit meer.
En daarna is er nog een tweede gesprek gekomen. Aan de keukentafel.
De gesprekken waren begripvol en zorgvuldig, maar ook indringend en confronterend. Precaire zaken werden bij naam genoemd. Duidelijkheid voor alles. Maar Leo had daar geen moeite mee, die hield wel van duidelijkheid. Hoewel Leo moeilijk sprak zagen ze er erg op toe dat ik geen zinnen afmaakte van Leo. Ze namen alle tijd om alle woorden echt van hem te horen, met behulp ook van de spraakcomputer waar Leo langzaam op typte. En bij het eerste gesprek moest ik eerst even weg omdat ze Leo alleen wilden spreken. Ik ben toen Spits maar even uit gaan laten….. Maar ik zag dat Leo blij was. En daarmee ik ook. “Ik ben goedgekeurd!” zei Leo, toen ik de arts en verpleegkundige na het tweede gesprek had uitgezwaaid. “Ja, koffie?” vroeg ik.
Het punt was gekomen dat e.e.a. in gang gezet zou worden. Ze zouden contact opnemen met het Erasmus. En de transplantatiecoordinator. En de huisarts. En ook nog met een SCEN-arts uiteraard. Kortom, de trein ging rijden.
Leo was inmiddels steeds benauwder en slechter aan het worden. We hielden hem op de been met een hoestmachine, met een vernevelaar voor zijn longen, een uitzuigapparaat, morfinepleisters, pijnstillers.
Intussen moest ik erg schakelen. Ik was in al die jaren gewend aan het idee dat Leo mogelijk euthanasie zou krijgen. Dat vond ik al behoorlijk ingrijpend. Maar voor mij gold maar één ding. Dat was Leo’s wens. Maar ik was daarbij altijd uitgegaan van euthanasie hier thuis. Met zijn huisarts. Dat zou er dus wel even heel erg anders uit gaan zien. Ik had enorme bewondering voor Leo, die het belang van de orgaandonatie hoger stelde dan de warme band die hij had met zijn huisarts die hij zo niet zou kunnen ervaren in die laatste cruciale momenten.
Ik zat dan wel te denken hoe dat dan zou gaan; op de dag van de euthanasie. ‘s Morgens Leo zijn schoenen aantrekken en aankleden en dan naar het Erasmus rijden. In de hoop niet in de file te komen, want hij heeft een afspraak voor zijn euthanasie daar. Daar zag ik erg tegenop, maar zoals gezegd; er telde maar één ding en dat was de wens van Leo.
Tussendoor stuurde ik hem nog een linkje met een site met mensen die organen hebben ontvangen en daar hun dankbaarheid tonen. Maar toen ik vroeg of hij het gelezen had zei hij “Nee, heb ik niet gelezen en ga ik ook niet doen.”. Leo hoefde geen bevestiging van buitenaf. Hij had al jaren een donorcodicil. Hij vond gewoon dat dat vanzelfsprekend was.
Maar Leo overleed op 4 maart 2017, thuis. De dood heeft hem ingehaald. Hij heeft zijn plannetje niet kunnen uitvoeren. Dierbaren waren bij hem. Maar waar ik zielsgelukkig mee ben, is dat ook zijn huisarts er was. De huisarts heeft hem op een grootse wijze begeleid en ons ook. Gelukkig kon er nog communicatie zijn, hoe zwak ook, tussen de huisarts en Leo. Euthanasie was niet aan de orde; de dood “hoefde niet uitgenodigd te worden” zou Leo zeggen…. Die laatste uren waren loodzwaar maar ook konden we het uit handen geven.
Dit alles speelt in mijn hoofd bij de totstandkoming van de Donorwet. Inmiddels komt er ook meer aandacht voor orgaandonatie na Euthanasie. Maar je kunt je voorstellen dat er geen partij is die actief hiervoor wil werven. Omdat het een ingreep is die zeer complex is met betrekking tot regelgeving en omdat niemand de schijn wil wekken om organen aan het werven te zijn. Dat ligt allemaal zeer gevoelig. En dat is het ook. Ik zag dat er op de site van de Transplantatiestichting nu ook een richtlijn hierover is gepubliceerd.
Ik heb inmiddels ook gelezen dat er een huisarts is geweest die een patiënt met ALS thuis in slaap heeft gebracht, en met hulp van het ziekenhuis naar het ziekenhuis heeft gebracht alwaar na een euthanasie orgaandonatie heeft plaatsgevonden. Moedig.
Ik vind het zelf persoonlijk best heel moeilijk. Ik ben zelfs een tijd expliciet géén donor geweest. Omdat ik vond dat er ergens een grens was; het leven is eindig. Maar ja, die grens ga je ook over als je je laat opereren als je levensbedreigend ziek bent. Maar het was een gevoelsmatige grens. Inmiddels ben ik wel donor. En zal ik ook blijven. Al was het maar voor Leo ;-).
Afgelopen zomer had ik afgesproken met een collega van jaren geleden. Gewoon weer een keertje bijpraten. Had me ingesteld op verhalen over het vak, de maatschappij, het werkzame leven, carrières, anecdotes over onze tijd samen bij Pfizer… Maar ik vroeg haar naar haar partner, omdat ik ergens vaag wist dat die ziek was. Hij bleek nierpatiënt en staat op de wachtlijst voor een donornier. Van verhalen over het vak kwam het niet. We hebben de hele middag uitvoerig met elkaar gesproken over orgaandonatie. Over haar partner en over Leo. Ze kreeg tranen in haar ogen toen ik vertelde hoe graag Leo had willen doneren.
Leo is wél hersendonor geweest. En hoe dat is gegaan… daar komt wel weer een keer een blogje over….
Syl 